IL SERVIZIO DI NEURORIABILITAZIONE

Il vero obiettivo del riabilitatore, nelle patologie neuromuscolari, è la conservazione di una relazione  adattativa e reciproca fra individuo ed ambiente le cui forme e le cui regole devono successivamente cambiare in relazione a quanto la malattia produce nel successivo evolversi. In senso generale il trattamento fisiochinesiterapico (FKT) per il mantenimento della funzione muscolare residua è alla base della riabilitazione nel paziente distrofico in cui ogni fibra muscolare persa è un danno irreversibile e un trattamento inadatto potrebbe ridurre la durata della fase di indipendenza dalla sedia a rotelle. Il trattamento FKT che quasi mai può contrastare il deficit primario, possiede una reale efficacia nel combattere alcuni danni secondari della malattia, in primo luogo le retrazioni muscolari e le retrazioni articolari, le asimmetrie posturali ed i disturbi trofici e circolatori.

Al di fuori della sede UILDM, purtroppo, non sarebbe stato possibile, e non lo è tutt'ora, avere uno spazio riabilitativo costantemente dedicato a questa patologia, con il frustrante risultato di lunghi periodi di attesa fra un ciclo di riabilitazione e l'altro, il più delle volte per pazienti in fase di progressione della malattia che avrebbero invece bisogno di essere maggiormente seguiti, di sentirsi più appoggiati, più gestiti per i controlli periodici strumentali e non; è chiaro che questo disagio non riguarda soltanto i malati ma anche i loro familiari.

Altro aspetto importante, oltre a quello qualitativo, della riabilitazione "dedicata", è quello del forte supporto psicologico che questa attività in sede ha sui pazienti, alcuni dei quali sono stati "stanati" da una situazione di solitudine e di frustrazione, in quanto avevano la spiacevole sensazione di essere stati emarginati, esclusi da interventi riabilitativi idonei perché questi venivano effettuati, come già detto, in sedi difficilmente raggiungibili per problemi di distanza e/o economici.

Dal 2001 (anno di apertura della nostra sede in via del Marzocco) la nostra sezione offre ai soci affetti da malattie neuromuscolari un servizio di neuroriabilitazione.
Il servizio è garantito dalla presenza di una fisiatra, la dott.ssa Elena Giannini, e da due terapiste della riabilitazione.
Presso la nostra sede abbiamo attrezzato due stanze per questo servizio: la prima è una piccola palestra con un tapis roulant, una cyclette, le parallele ed un lettino di statica, la seconda è attrezzata semplicemente con un lettino ed una scrivania e serve, oltre che per le sedute di neuroriabilitazione, anche per le visite.
Nel corso del 2005 le due terapiste hanno effettuato 713 sedute seguendo 14 pazienti.
Il servizio è riservato esclusivamente ai soci con malattie neuromuscolari ed è completamente gratuito.

Presso la nostra sede sono inoltre disponibili, su richiesta, un servizio di consulenza nutrizionale a cura della dott.ssa Claudia D'Alessandro ed un servizio di supporto psicologico.